自闭儿父亲的心声:我曾一度想将儿子往窗外丢

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2022年01月27日 18:54
父子俩乐在其中

叫自闭太沉重

身为自闭儿的父亲,我也曾经有过想要把儿子往窗外丢的念头,当时估计是一时气急败坏才会产生这样的想法,不过这个一闪而过的念头却让我感到愧疚不已。

说实话,我其实早已不记得那是哪一年发生的事。也许是真的忘记了,也可能是被藏在脑海里最深的一处不愿再想起。一直到这两天看到了武吉知马双胞兄弟命案的新闻报道之后,才又勾起了这个我不愿想起的记忆。

没有任何一个父母会希望孩子生出来不健全。自从儿子三岁被诊断为自闭症后,除了前几年因不知如何应对而感到不知所措,我在之后的日子都选择以积极的心态,来面对养育儿子在生活中所碰到的各种问题和挑战。

不过,再怎么开朗乐观的人也总会有感觉沮丧消极的时候。

当看到自己的孩子学习能力跟不上同年龄的孩子、就连简单的生活常识在反复指导后仍不能掌握,又经常因无法表达想法而情绪失控哭闹……每一次的挫败都好像在肩膀上不停地添加上小石头。

积年累月下来只有增加没有减少,到完全扛不下去的时候,再强大的巨人也会有倒下的时刻。

这几年来我在不同的场合,遇到了好几对育有成年自闭症孩子的父母。

finding what's next exhibition
李欣赏与太太和其他义工2021年4月至7月在滨海艺术中心艺术长廊(Esplanade Tunnel)做了一个《寻找未来》(Finding What's Next)摄影展,通过照片和10个视频,讲述中度和重度成人自闭症患者家庭的故事。(海峡时报)

他们都好心叮咛我:孩子在接下来的成长过程中,我们身为父母的会面对不同的挑战,从学习上碰到的问题,到青春期生理心理上的转变,这些都是不一样的坎,需要一步一步地跨过。

我自己从中得到的领悟则是:

我们必须在孩子不同的成长阶段,学习接受不一样的事实。

从诊断到接受孩子是特需儿,那需要时间来安抚自己和家人,然后一家人一起学习和认识自闭症,这些只是初期阶段需要面对的挑战。
 
儿子之前在特别学校上主流教育课程。虽然已经11岁,但是简单的加减乘除却一直弄不明白;太太早年也曾因为24小时照顾他,压力过大,而在指导他做作业时情绪失控,歇斯底里地对孩子大喊。

孩子的班级任老师告诉我们,让孩子转换到职能教育课程可能会更适合他,因为他根本无法应付主流教育课程的课业。

我却因为一心希望他能参加小六会考,至少考获一纸文凭而坚持让他继续留在主流教育课程。

结果,我用了整整两年的时间才总算接受老师的建议,不让儿子参加小六会考,在14岁那年转读职能教育课程。

儿子的学习压力减少了,感到轻松的不只是孩子也包括我们自己。我也因此学会,有些坚持并不一定能帮助到我的特需儿。了解和接受孩子的能力,其实更为重要。

李欣赏与儿子
作者(左)与儿子(右)大手牵小手出门。(李欣赏提供)

忘了在哪里看过这句非常有意思的话:

人生原本就不是一条直线到底的路,每一个转弯,每一条绕过的小径,都可能在未来的日子里,呈现出它应有的意义。

在我看来,应对孩子患有自闭症的这段经历,其实也是在帮我做好准备应对生命中更大的挑战。

三年前,我太太被诊断罹患鼻咽癌,我当时就用了当年应对和接受儿子患有自闭症的方式,陪着太太积极抗癌。

我知道若单靠自己的力量我一定不胜负荷,所以我决定开口求助:孩子需要他人暂时帮忙照顾的时候,就开口请朋友帮忙。不明白太太的病情时候,就咨询专家的意见,还有就是自己必须积极面对眼前的挑战。

从太太被诊断患癌到接受治疗,那是多么的熟悉的一个过程。

我恍然发现,原来儿子十二年前被诊断患有自闭症,可能就是为了教导我如何应对太太的癌症。一切就如冥冥之中自有安排。

太太的癌症现在已经受到控制,这一个插曲也已经告一个段落。不过孩子的自闭症却是一个看不到尽头的挑战。

自闭症患者无法痊愈,不过孩子和家长们却可以不断地学习如何应付各个阶段所面对的难题,以便让前面的道路走起来更舒坦。

照顾特需儿的挑战和痛苦,往往只有身为父母者才知道,而他们很多时候基于各种不同的理由,不便或不敢开口求助。

很庆幸这一路走来,获得家人和朋友的支持和扶助,让我们能克服生命中一个又一个难过的坎。

一直谨记一位朋友给我们的鼓励:

未来的道路漫长,一起走比较不孤单。

如果你身边有朋友育有特需孩子,身为朋友、同事或邻居的你,不妨多关心一下他们。

你的关心问候、微笑示意或是各种小小的善举,都可能为他们原本晦暗的一天带来一阵阵暖意。

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