国人10天筹得286万元,帮患病小孩应付世上最贵的药

更新:
2021年08月17日 16:49
困难时期不忘送上温暖

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万众一心,可以产生多大的力量?

即使在疫情期间,全国经济停滞、行行生意惨淡、不少国人减薪失业,但有父母需要为1岁多的小孩买世界上最贵的药治病,短短的10天内竟有2万9000国人响应,捐出超过286万新元。

也就是,平均每天凑得28万6000新元,每人捐出约99新元。

筹款之快,数目之多。无可否认的是,国人是非常有爱心的

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(截自网络筹款平台“希望之光”)

需要这笔医药费的是只有1岁10个月的施宇骏(Devan)。

小宇骏刚抵达这个世界一个月,就被诊断出患有罕见的脊髓性肌肉萎缩症(Spinal muscular atrophy)。

(脊髓性肌肉萎缩症属基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病,患者主要表现为全身肌肉萎缩无力,若不及时治疗,身体会逐渐丧失各种运动功能,甚至是呼吸及吞咽。该病可分成四型,每6000到1万名新生儿中,就有一人患病。)

在他七个月大的时候,医生确诊为第二型的脊髓性肌肉萎缩症。

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(取自DEVDAN D的instagram)

小宇骏的父亲Dave Devaraj(33岁,公务员)和母亲Shu Wen(31岁,室内设计师)得知有孩童接受Zolgensma这种一次性治愈的基因药物后,可自行站立。

但这一剂针的费用就要价212万5000美元(约286万新元),而且必须在小孩两岁前进行。如果小宇骏错失了这个机会,就只剩下其他两种的疗法,余生都要每天口服药物和每四个月就要接受鞘内注射,而且费用长期下来会更贵。

夫妻俩看着这天文数字的医药费,过去的1年半感到非常无助,却只能默默独自承受。眼看小宇骏今年10月就两岁了,夫妻俩只好放手一搏上网众筹,为儿子争取“重生”机会。

(Zolgensma疗法两年前才获美国食品及药物管理局的批准,并没获得本地卫生科学局的批准,但可通过卫生部的特别采用程序引进我国。这是本地目前获批用作脊髓性肌肉萎缩症的三种疗法之一,疗法目标是增加具有完整功能的SMN(Survival of motor neuron)蛋白的含量,从而强化患者的运动功能。这堪称全球最高昂的疗法是一次性的,患者需在两岁前进行,越早进行成功率越高,但碍于价格及时间限制,据知,本地目前只有两名患者接受此疗法)

尽管如此,小宇骏的父母觉得要凑得286万新元是个“不可能的任务”,所以设下了28天的时间来众筹。

就连“希望之光”的总经理都说,这是该平台至今数目最庞大、最雄心壮志的募集资金者。

然而,真的有奇迹,人性是如此美好。

小宇骏的父母,8月3日在网络筹款平台“希望之光”(Ray Of Hope Initiative)发起众筹后反应热烈,只用了短短的10天提前凑得目标款项,该网站已暂停接受捐款。

或许是国人心痛这小小的生命要承受着如此大疼痛,或许小宇骏的父母选对不会被抽佣的众筹平台,或许有了传播里超强的社交媒体推动,千千万万国人、议员、企业、甚至是外国人都被小宇骏的故事所感动,有钱的出钱,没钱的出力把信息转发给他人。当中,不少人匿名捐款,并写下加油打气的留言,最大笔的捐款高达1万元。

有捐款者就呼吁其他国人也出一份力说,我们难道不该心怀同情,尽我们的一份力量?即使每人捐1元,我们新加坡的人口也超过290万。

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另一人说,任何人都不应该被剥夺应有的生存机会,医药费是庞大的,但很高兴新加坡人为了公益团结一起。

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一名学生捐出了50元,并留言说:给小宇骏送上满满的爱意。在你的生活中,你面临着那么多的障碍,但却充满了微笑和笑声。这是我们学生以及我们许多人需要向你们学习的精神。加油小宇骏。

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小宇骏的父母过后在好几个社交平台上贴文感谢这些素未谋面的好心人:

“我们由衷感激。你们给予了Devdan(施宇骏)新生命,让他有机会和其他小孩子玩耍,无需靠轮椅、呼吸机也能感受世界。”

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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