不惧百般困难 慈父慈母坚持带自闭儿出国看世界

更新:
2023年05月15日 15:36
让他拥有一样的“童年”
自闭儿Raouf和家人一起到韩国旅游。(Majeed Khader脸书)

让他拥有一样的“童年”

带普通小孩出国旅行,事前所需做的准备和得携带的行李已经足以让家长晕头转向。

携带自闭儿出游,更要做好两手准备。那是因为出国与搭飞机对自闭儿童而言,会打破他们的日常规律,他们在陌生环境下难免会感觉害怕,带给他们压力。

育有自闭儿的父亲Majeed Khader在面簿上分享一家人带20岁的自闭儿Raouf去韩国旅行,事先需要作出什么预备工作,借此提高大家对自闭症的认知,也希望公众旅途中遇到自闭患者时可以给予更多包容和谅解。

Majeed先声明,这纯粹是他们一家的实战经验,不能代表所有的自闭症患者,因为并不是所有的自闭症患者都会有做出同样的反应,所以不能一概而论。

有的自闭症孩子,在身体不适而又不能表达的时候,会暴躁不安,作出伤人的动作。另一些自闭症孩子会在过分吵闹的环境中表现出一些暴力行为来逃避。

1、乘坐自闭儿所熟悉的交通工具到机场

Majeed介绍说,所乘坐的德士以及环境必须是儿子熟悉的,否则他会拒绝上车。为此,他们与常载一家人到机场的Melvin叔叔预约,使用他的德士服务。对方对儿子很有耐心也十分体谅,例如会确保音乐声量适中,并很平稳地驾驶。

让他拥有一样的“童年”
Majeed一家人在清晨五点上车,前往机场。(Majeed Khader脸书)

2、准备绘本让自闭儿“预览”旅行期间会遇上什么事

在启程韩国几周前,Majeed和妻子就为Raouf制作了一本社交情景故事(Social Story),读给他听,让他了解旅途中将会遇到什么事情。

编按:自闭儿童与别人沟通时会出现很大的困难,尤其与人交谈时,不懂得体察别人的感受,甚至连自己的情绪也不懂表达,更遑论明白别人的弦外之音。

社交情景故事的作用就在这里。它是教导自闭儿童认识社交情景的一种方式,源自美国自闭症专家Carol Gray在1991年开发的一套标准。

内容通常为日常生活的场景,以固定句式写成,并配以图片,解释别人的想法、抽象难明的社交概念和礼仪,帮助他们更好地理解和处理日常生活,更快融入到社会交往之中。

Majeed指出,为了节省时间,他们聘请专业人员制作关于出游的情景故事,呈现在机场离境、过关以及扫描检查等情节。

让他拥有一样的“童年”
父母在机场也继续给Raouf读社交情景故事。(Majeed Khader脸书)

他们也在这本社交情景故事得基础上,加入了旧照片,制作成一个以Raouf为主人翁的故事,以更逼真的情景来为他做好心理建设。

此外,他们也准备了一个日历让Raouf倒数出游的时间,帮助他调节他的兴奋和焦虑的情绪。

3.事先电邮知会有关机场,为特需人士另作快捷通关安排

他们出游前会先知会新加坡和目的地机场,让机场知道同行的有自闭症患者,看是否有为特需人士提供快捷通关的服务。

Majeed说,不是每个机场都有这样的服务,他们到过的巴厘岛机场、澳大利亚珀斯机场以及这次出游的首尔机场都有。

他介绍说,上次到巴厘岛,机场人员让他们一家走特别通道,更快地抵达扫描检查处和过境厅;在珀斯还有一位移民厅工作人员全程护送他们;而首尔机场也为他们一家提供了很大的便利,有专柜和善解人意的工作人员协助他们。

4、请求提前登机,让自闭儿有更多时间安顿下来

他们通常会要求早点登机,让Raouf有足够时间安顿下来。

Majeed解释说,这通常非常有效,而且也很重要,以防他情绪崩溃时捏人、抓人。

5. 选靠近厕所的机舱座位

飞机上的座位是精心挑选的,得靠近厕所,因为焦虑会导致Raouf经常上厕所,而且得把Raouf安排坐在父母中间。

Majeed解释说,这是有必要的,因为Raouf曾猛踢并试图拉扯前方乘客的衣服。

让他拥有一样的“童年”
Raouf和爸爸Majeed。(Majeed Khader脸书)

6. 提前通知空乘人员自闭儿的情况

他们也会预先把Raouf的情况告诉空服人员,以防万一。

不然太吵闹时,空服人员误以为出事情,会上前查看。

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Raouf的姐姐准备了一张英韩双语的纸张,让机场工作人员阅读,上面写道:请降低声量,以温柔的语调和他交谈。(Majeed Khader脸书)

带自闭儿童出国不易,需做出如此之多的事前准备,旅途中也得多加注意和避免任何可能刺激他们情绪的细节,以及他们失控打人的风险,那这对父母为何仍坚持带自闭儿出国旅游,而且还不止一次?

Majeed曾在脸书上写道,照顾任何儿童和青少年的人,无论在家里还是出外都得冒一些风险。既是如此,与其让他们呆在家里重复玩着拼图游戏,觉得既无聊又烦闷,倒不如冒着风险带他们出外。

他坦言,自己身材魁梧,因此在自闭儿情绪失控做出暴力行为时,要控制儿子理应比较容易。然而57岁的他,和自闭儿挣30到40分钟,也经常上气不接下气,过程中还会弄伤自己,抓痕和擦伤会留下好几天。

“但对我们来说,答案很简单,只要我们还有能力,我们还是会带他出去看看世界。”

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